Jorge Cáceres
Pajapan, Ver.
Padecen una extraña enfermedad, la Ictiosis Arlequín, que le reseca la piel a niveles extremos.
Muchos de estos enfermos no tienen dinero para costear un tratamiento médico, ya que no está cubierto dentro los cuadros básicos del sector salud
Pajapan a nivel mundial concentra el mayor número de casos de este mal, según la asociación civil Yanavi.
Epigmenia Domínguez es una de las jóvenes con este padecimiento, ya tiene ahora 26 años, vive en Pajapan y ya ha aprendido a perdonar a todas aquellas personas que la han despreciado por padecer esta extraña enfermedad.
“La gente me hace burla, a veces sienten asco por mí… porque dicen que tengo una enfermedad que es contagiosa pero no lo es”, explica la joven Epigmenia Domínguez, quien padece ictiosis arlequín, una degeneración genética que hace que la piel se reseque en niveles extremos, hasta despellejarla.
“Aquí en la escuela no me recibieron por los mismos padres de familia, porque a los niños les daba yo miedo. Tuve que buscar la manera de cómo estudiar en otra parte; hoy lo que quiero es estudiar y saber leer. Gracias a Dios ya estoy estudiando”, menciona.
Epigmenia Domínguez vive en Pajapan hace 25 años, un municipio veracruzano enclavado en la sierra donde se concentra una alta población indígena nahua y popoluca, donde también se asienta un cinturón de marginación, pobreza… e ignorancia.
A nivel mundial, la asociación civil Yanavi identificó que Pajapan concentra el mayor número de casos de personas enfermas con el mal de Ictiosis Arlequín, conocidas popularmente como los “hombres pez” debido a la escamas de la piel y por los párpados reventados que presentan los enfermos como síntomas.
“Hicimos una encuesta, un censo de discapacidad en Pajapan y nos encontramos con estos casos de Ictiosis Arlequín y que no era un solo caso, sino varios. La ictiosis arlequín está considerada dentro las 5 enfermedades más raras del mundo”, explica Alberto Navarrete Ríos, presidente de la Fundación Yanavi en el sur del Estado.
“De acuerdo a las estadísticas, esta enfermedad se da un caso por cada 10 millones de habitantes… pero aquí en Pajapan se registran hasta 8 casos en una misma localidad, en un municipio que acaso supera los 2 mil habitantes. Esto es muy alarmante. Aparte porque no han recibido el apoyo, el sector salud no ha colaborado con ellos hacia un mejor tratamiento y mejor calidad de vida”, menciona Alberto Navarrete, de la asociación civil.
VIVEN LA ENFERMEDAD, EN MEDIO DE LA POBREZA
En Pajapan se concentran ocho casos de Ictiosis Arlequín. Los enfermos oscilan de una edad entre 6 a 25 años. Muchos de ellos son niños o apenas unos adolescentes.
“Yo no tengo mi papá que me apoye, la que me apoya es mi abuelita, pero ella ya no puede porque ya es mayor. Lo que le dan sus hijos es con lo único con lo que me apoya”, confiesa Epigmenia Domínguez Rosendo.
“Los medicamentos me cuestan mucho, no es nada más por un día, es de por vida. Pedimos que nos apoyen, es muy caro el tratamiento y yo sola no puedo nada más”, dice. “No puedo estar sin tratamientos porque se me reseca la piel, se parte, no puedo estar sin crema, me la tengo que poner diario; necesito comprar mis medicamentos”.
Ni en Pajapan ni en toda la zona sur del estado hay un hospital de especialidades que puedan tratar esta enfermedad. Las familias que tienen a sus hijos enfermos de Ictiosis no tienen acceso a programas asistencialistas como Prospera de la Sedesol o Seguro Popular, del Sector Salud.
Viven en la marginación total.
